1 / 21 腦瘤家庭交流會

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10個月前
我和妞媽在線上聊天
她提到想成立社團
讓腦瘤的小朋友或則家長
能在社團裏分享經驗
及討論事情和互相鼓勵支持

於是妞媽著手創立了
"腦瘤家庭交流會"
很榮幸的妞媽選我
來一起替家族成員服務

我們由身邊認識的家庭成員
開始加入社團
那時草創時期
各社員可以自由加入成員
及審核自行加入的成員
慢慢的社員變多了
社團也開始熱鬧起來了
討論真的很熱烈

有一陣子社團莫名不見
妞媽和我討論之下
先踢除一些幽靈社團
這些人可能是被莫名其妙加入
然後 ....
實行加入社團審核制
先要加入妞媽和我為好友
然後在入會
這種方案在很多小天使社團都採用
也保護社團內的小天使及家長
社團原則上是以腦瘤家庭
與相關人員為主要加入對象!
 

腦瘤家庭交流會
互相分享就醫經驗談
互相分享照顧經驗談
互相分享社會服利
也包括大家互相打氣加油
任何話題都可以討論

唯有一件事是不可行的 ~
用自己的觀點去教導大家如何治療
要吃什麼東西才行
那是被禁止的
原因很簡單
怕剛病發的父母會誤信
以為只要吃推薦的東西病就會好
不用到醫院治療
或則食用的東西跟醫院治療相衝突
會帶會孩子和家長傷害

交流會
在分享經驗之際
也會告訴其家長
這是我們的經驗談
並不是每個孩子都會這樣
孩子們會因為腫瘤形態
腫瘤長的位置
腫瘤的良惡
而有所不同

交流會
很歡迎需要的家長及孩子加入
讓大家有一個說天談地的園地
若有其他建議
也歡迎告知妞媽和我

妞媽FB ~
Yu Shan Kao

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睿媽(我)FB ~
Eve Chang

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腦瘤家庭交流會

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