2/26我和爸爸帶妹妹
到鳳山伊甸找陳社工
那邊車位真的很少
很難停車呢
嗯 ~
我們算幸運吧
才找沒有多久
就看到停車位
我們帶著五本手冊及會刊
一些兒童腦瘤的簡介
從睿睿追思會後
我們沒有跟陳社工見面了
只有幾通電話聯絡
陳小姐看到我們很開心
我們將資料轉交給她
陳社工說:
我目前有一位案子
小朋友也是腦幹瘤
我們聽了
很訝異
訝異的是怎麼又聽到
跟睿寶貝一樣的病
陳小姐說:
父母都是老師
他們一直問我:
孩子吞嚥功能會不會
隨著復健而復原
爸爸說:
只要維持目前功能
就很不錯了
妳不用跟孩子父母講
會不會復原
孩子的父母要作的是
珍惜目前擁有的時光
我說:
吞嚥是否會復原
應該問醫生
而不是問妳呀
爸爸說:
孩子的父母親都知道答案
但是 ~
可能無法接受答案
所以 ....
他們才問其他人的答案
陳社工說:
孩子的情況是被保母發現的
保母發現孩子吞嚥功能退化
父母親送醫檢查
才知道孩子有腦幹瘤
我之前又遇到睿寶貝
所以 ....
我有跟對方講
我有一位學生也是
我可以介紹父母給予你們認識
但是....
我還沒有給他們聯絡電話
因為 ....
還沒有經過爸爸同意
爸爸說:
妳給他們手機碼
我會接電話
陳社工的言談
我真的很擔心
我說:
父母會不會對孩子的要求很高
陳社工說:
父母親都是老師
對孩子的教育很重視
我說:
我怕父母親對孩子的要求太高
明明無法作到的
卻要求孩子配合
對孩子而言
是一種傷害
睿寶貝在加護時
醫生要訓練睿寶貝
脫離呼吸器
睿寶貝無法長期作到
我就會在孩子身邊
跟睿寶貝講:
要寶貝加油
但是....
直到網路上有一位媽咪
留言給我們
睿媽咪 ~
一昧要求睿寶貝自主呼吸
寶貝會聽從妳的話
但是 ....
孩子會很累
會影響孩子身體的復原力
之後 ~
我不在要求睿寶貝了
有誰知道缺氧的辛苦
孩子生病了
身體正虛弱
我怎麼如此慘忍
讓他忍受缺氧的痛苦
我要孩子好好休息
我怕那家長
也會像我一樣那麼迷失在自我的觀念
要求孩子要達到
令人滿意的復健
爸爸聽到那孩子在作化療
爸爸說:
孩子是打化療藥嗎?
陳社工說:
我不知道
爸爸說:
妳可以問家長
是否在打藥
如果 ....
是在打藥
可以建議家長裝人工血管
這樣孩子也不會身上都是針孔
如果不是
我們就不建議這麼作
我說:
因為....
有些家長不願意裝人工血管
小朋友沒有地方打針
結果 ~
只要打頭皮了
真的很心疼
在短短的兩個小時吧
我們將睿睿身上的經驗
分享與陳社工知
希望對孩子有幫助
回程 ....
我真的心情低落
好想 ~
好想 ~
我寶貝睿
想念睿的天真
想念睿的乖巧
想念睿的體貼
想念睿的聰明
想念睿的可愛
想念睿的模樣
想念睿叫我媽媽的聲音
想念睿努力與疾病奮鬥
無止盡對睿的思念
